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脊髓性肌萎患者不向命運低頭 2015-05-16 20:00 小恩（圖中躺者）在媽媽（圖右一）不放棄的照顧下，今年已經15歲。（魏怡嘉攝） 劉于濟（坐輪椅者）與太太，愛情長跑8年，兩人現在已有愛的結晶，9月將初為人父。（台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會提供） 30歲的劉于濟是脊髓性肌肉萎縮症（SMA 脊髓性肌萎患者不向命運低頭 2015-05-16 20:00 小恩（圖中躺者）在媽媽（圖右一）不放棄的照顧下，今年已經15歲。（魏怡嘉攝） 劉于濟（坐輪椅者）與太太，愛情長跑8年，兩人現在已有愛的結晶，9月將初為人父。（台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會提供） 30歲的劉于濟是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，從小不會走路，直到23歲才用輪椅代步，他不向命運低頭，後來認識了現在的太太，兩人愛情長跑8年，雙方家長一開始反對、不諒解，後來劉于濟用自己的行動證明對太太愛，打動了長輩，兩人現在已經有愛的結晶，9月將迎接新生命。 台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會昨日舉行病友會，病友們及照顧家屬，帶著抽痰機、電動輪椅及躺椅，辛苦自北、中、南齊聚，互相加油打氣。 劉于濟說，SMA是基因問題，雖然坐電動輪椅，但只要無障礙環境設施好，其實和一般人沒有不一樣，他目前教授易經，在台北地下街從事命理工作，也經營網拍購物，不僅是好丈夫，也是網拍家、命理師。 另一個病友小恩，一出生就因為全身及四肢肌肉無力導致呼吸衰竭，所以在1歲左右就氣切使用呼吸器，當時醫生跟小恩的媽媽說，小恩也許到2歲生命就會結束，但在媽媽不放棄的細心照顧下，小恩今年已經15歲了。 媽媽說，小恩常因為肺炎、營養失調等狀況進出加護病房，她努力照顧著孩子，期待有一天能有新藥研發，讓小恩能不再惡化，可以跟他們多一點相處時間。 高醫遺傳學教授鐘育志表示，SMA是一種脊髓運動神經元退化的疾病，是世界上造成嬰兒死亡最常見的遺傳疾病，發生率萬分之一，與漸凍人不同的是，其多在5歲之前就發病，台灣約有2300位病友。 目前SMA尚無藥物可治療，但隨新藥科技發展，現有17種新藥正在研發中，其中有6種進入人體臨床，其中基因療法最被期待，只要給藥一次即能治療SMA，希望能早日成功造福病友。 This entry passed through the Full-Text RSS service - if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers. 尼泊爾醫療團返台震央區救507人 2015-05-16 19:11 尼泊爾醫療團返台 震央區救507人 2015-05-17 03:10:40 聯合報 記者鄭超文／桃園機場報導 聯新國際醫療暨壢新醫院、義大醫院與高雄榮總共同組成的尼泊爾醫療團隊昨天回台，桃園市政府、藥師公會等協助單位都到場迎接，醫療團隊15位成員總共救治了507位傷患。 記者鄭超文／攝影 分享 聯新國際醫療暨壢新醫院、義大醫院與高雄榮總共同組成的尼泊爾醫療團隊昨天回台，桃園市政府、藥師公會等協助單位都到場迎接，聯新附設的尼泊爾期望醫療中心院長許詩典表示，當地醫療狀況已改善，目前最急迫的問題是救災物資的分配，由於尼泊爾的地形山多，直昇機空投下來的物資常常都掉下來後破碎無法使用，必須使用車輛走山間小路運送才對。 醫療團隊共有15位成員，在尼泊爾兵分兩路，5位留在奇旺區的壢新醫院尼泊爾奇旺醫療中心，另外10位則入靠近震央的達丁區進行行動式醫療服務，總共救治了507位傷患，由於隨行有一位骨科醫生，還幫5位原本看起來不嚴重的傷患診斷出骨折，打石膏固定後轉送其他醫院進一步治療。 許詩典說，接下就是尼泊爾的雨季，這幾天都有降雨，甚至出現冰雹，很擔心當地會爆發傳染病疫情。 壢新醫院也持續在台醫療與救災物資，今日就有5噸的帳棚、睡袋、毛毯、乾糧與衣物等，將由外交部協助派專機運送至尼泊爾期望醫療中心。 This entry passed through the Full-Text RSS service - if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers. 脊髓肌肉萎縮症新藥進入人體臨床試驗| 聯合影音 2015-05-16 15:39 　　罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）」，是全球嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，目前SMA沒有藥物可以治療，但已有有六種新藥進入人體試驗。 　　世界知名學者Arthur Burghes教授指出，SMA是因「運動神經元存活基因」缺乏「運動神經元存活蛋白（簡稱SMN蛋白質）」，根據臨床試驗顯示，SMA早期修復SMN蛋白質是目前最有效的方法。 　　Arthur Burghes說，SMA新藥研發的進展緩慢，但今年卻有突破，不但出現十七種被認為有效的候選藥物，且有六種已進入美國人體臨床試驗，例如口服小分子藥物、基因治療等。 　　鐘育志指出，SMA屬於隱性遺傳疾病，第一在出生後六個月內發病，是現今全球嬰兒死亡率最高的基因遺傳性疾病；第二型在六到十八個月以前發病、第三型於十八個月到十八歲之間發病，通常五歲以前就會發病。 　　鐘育志說，SMA是運動神經元退化疾病，造成患者全身肌肉無力、萎縮，進而慢性呼吸衰竭、脊椎側彎、吞嚥及行動退化等，患者行動不便，但智力正常。目前並無有效治療藥物，但國內的臺大、高醫二間醫院，有針對神經肌肉疾病患者開辦「整合門診」，有效跨領域整合照顧，提高患者生活品質與存活率。 This entry passed through the Full-Text RSS service - if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers. ©2015 tai | Web Version   Forward   Unsubscribe     Powered by Mad Mimi®A GoDaddy® company